Per nefropatici che decidono la cura peritoneale vi raccontiamo la storia di una donna lucana
Servizi di assistenza a domicilio per malattie particolari, Nord e Sud distanti anni luce dalle dinamiche nazionali. La storia che vi stiamo per raccontare riguarda una nefropatica, paziente malata cronica fin dall’età di quattordici anni, per una strana malattia ereditaria ai reni, Nefronoftis. La lucana, di Bernalda, K.M., scrive per raccontare il suo problema, illustrare il suo pellegrinaggio. La malattia di K.M fa in modo che i reni con il tempo perdono la loro capacità di filtrare perché si riempiono di cisti e quindi diventano inservibili.
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L’unica ancora di salvezza è un trapianto d’organo ma, prima che si renda compatibile un rene per noi, abbiamo accesso a una terapia salvavita che si chiama dialisi che può essere fatta attraverso il lavaggio del sangue (emodialisi) oppure quello del peritoneo (peritoneale). “La vita di un rene trapiantato – dichiara K.M – non è per sempre; la sua funzionalità si abbassa del 15 per cento dopo una quindicina d’anni. Il mio è durato 30 anni, un successo dicono. Adesso non ce la fa più”. Ma il punto chiave è che K.M. ha scelto una strada diversa dal solito trapianto d’organo. Un diverso tipo di cura: quello peritoneale (una soluzione di dialisi, introdotta nella cavità peritoneale, entra in contatto con il sangue attraverso la membrana peritoneale che riveste gli organi addominali e che in questo caso viene utilizzata come un filtro).
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“Per noi nefropatici che decidiamo di scegliere un altro tipo di cura – aggiunge K.M. – quello peritoneale appunto, il problema è che non possiamo essere seguiti nella nostra regione, o meglio, su Lauria è presente uno specialista, ma per il problema legato alla distanza, ho preferito recarmi a Bari, che per me è il centro più vicino, con l’ospedale pugliese che è dotato di un’equipe specializzata in dialisi peritoneale”.
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Una situazione di grave disagio, tenuto conto che pazienti lucani che hanno fatto la scelta di K.M, in cura presso la struttura barese sono oltre otto circa. La speranza di una soluzione al problema si chiama Piano di Ripresa e di Resilienza : stanziati 4 miliardi di euro per portare l’assistenza pubblica in casa dei pazienti. La casa del paziente diventa il primo luogo di cura per anziani e malati cronici. In Lombardia le cure domiciliari possono essere attivate direttamente dopo un ricovero in ospedale per acuti, per favorire l’accesso al domicilio in modo protetto specialmente adesso in tempo di Coronavirus o, addirittura dal domicilio verso il medico di base per evitare, se possibile un ricovero.