Il convegno “Malattie Rare = Disabilità, Diritti e Percorsi di Vita”, promosso e coordinato con sensibilità istituzionale da Marika Padula, ha rappresentato un momento di profonda riflessione scientifica, istituzionale e umana.
In qualità di Garante del Diritto alla Salute della Regione Basilicata, ho voluto ribadire che le malattie rare non sono soltanto una sfida clinica, ma una responsabilità condivisa. Dietro ogni diagnosi c’è una persona, e dietro ogni persona c’è una famiglia che affronta un percorso spesso complesso, fatto di attese, domande e grande forza quotidiana. A loro dobbiamo garantire non solo cure, ma ascolto, sostegno e continuità assistenziale.
Ho espresso profonda gratitudine ai medici specialisti intervenuti, il cui lavoro rappresenta un’eccellenza per il nostro territorio. La loro competenza, unita alla dedizione quotidiana, consente diagnosi tempestive, percorsi multidisciplinari e una presa in carico attenta e qualificata, elementi fondamentali in ambito di malattie rare.
Un ringraziamento istituzionale all’Assessore alla Salute Cosimo Latronico, per l’attenzione dimostrata verso un settore che richiede programmazione, integrazione dei servizi e visione strategica.
Nel mio intervento ho sottolineato anche l’importanza di approfondire il ruolo delle cause ambientali, accanto a quelle genetiche, nella possibile insorgenza di alcune patologie rare. La prevenzione e il monitoraggio dei determinanti ambientali rappresentano strumenti essenziali per una moderna ed efficace politica di tutela della salute pubblica.
Dietro ogni malattia rara c’è una storia che merita ascolto, una famiglia che merita sostegno e una comunità che deve farsi carico, insieme alle istituzioni, di costruire risposte concrete e umane.