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SANT'ARCANGELO – Si terrà mercoledì, 17 febbraio, a partire dalle ore 19 e 30, presso il centro polifunzionale del centro valligiano, la serata-evento organizzata dalla sezione lucana dell'Associazione Parent Project, per sensibilizzare sull'importanza della ricerca, e nello specifico, contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Mattatori della manifestazione saranno i comici del celebre trio potentino “La Ricotta” da sempre attenti e generosi verso le tematiche della salute che coinvolgono soprattutto i più piccoli.
L’evento è condiviso dall’Amministrazione di Sant’Arcangelo. «Le associazioni – afferma l’assessore con delega all’associazionismo Lucia Finamore – sono la nervatura di ogni società civile, non possiamo che promuovere e favorire queste iniziative solidali e per la ricerca, che vogliono sensibilizzare e coinvolgere le scuole, a partire da un dialogo più proficuo per instaurare un rapporto virtuoso fra cittadini-istituzioni-territorio e a favore del bene comune».
La distrofia muscolare Duchenne e Becker – lo ricordiamo – è, ad oggi, una patologia incurabile, che ogni anno colpisce in Italia circa 80 neonati, esclusivamente di sesso maschile. La mancanza del gene che codifica per la sintesi della proteina “distrofina” causa progressiva perdita di tono muscolare, costringendo in pochi anni gli ammalati alla sedia a rotelle e alla respirazione assistita.
Sarebbero circa 20mila gli italiani affetti dalla patologia. Parent Project si propone, quindi, di stare vicino alle famiglie degli ammalati, supportandole economicamente e favorendo la reperibilità di informazioni che in situazioni critiche potrebbero risultare vitali.
«La ricerca è l'unico vero strumento per aiutare i piccoli malati» – dichiara Angela Micucci, responsabile dell’evento – ma il nostro impegno come gruppo di genitori deve necessariamente andare oltre. La storia della nostra associazione, appendice della Onlus nata nel 1996 – prosegue – è relativamente giovane, ma il nostro impegno è stato notato ed apprezzato anche dalla sede centrale di Roma. In pochi mesi siamo riusciti a donare una cospicua somma di denaro per la ricerca contro la DMD/BMD, attraverso l’organizzazione di manifestazioni e partnership con spettacoli della zona».
Senza giri di parole, il primo traguardo auspicato dalla sezione lucana della Parent Project è l'apertura di un centro di ascolto regionale che sappia andare incontro alle numerose esigenze degli ammalati di distrofia muscolare e dei loro familiari.
«Ad oggi i CAD (Centro di Ascolto Duchenne) più vicini – spiega ancora Micucci – sono quelli calabresi e pugliesi. Noi lavoriamo affinchè ne venga aperto uno anche in Basilicata, per ovviare alle lunghe trasferte cui sono costrette le famiglie degli ammalati e vogliamo essere molto attivi anche da un punto di vista sociale. Abbiamo intenzione – precisa – di allacciare un proficuo dialogo con le amministrazioni locali e le scuole, affinchè si possa creare attorno ai nostri ragazzi un ambiente accogliente e sicuro, e siamo fortemente intenzionati ad aprire sportelli e studi medici in cui far operare neurologi, fisiopati e fisioterapisti specializzati nel trattamento della Duchenne».
Durante la serata del 17 febbraio sarà possibile sostenere l’Associazione Parent Project lucana acquistando i biglietti della lotteria solidale della Onlus, la cui estrazione si terrà il prossimo 26 febbraio presso il Teatro “Francesco Stabile” di Potenza.
Alexander Badamchian
alessandro.badamchian@basilicatanotizie.net
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