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La legge Dopo di Noi, entrata in vigore il 25 giugno del 2016 propone per la prima volta un piano volto a garantire il benessere, l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone affette da disabilità gravi per il supporto dopo la perdita del sostegno dei genitori.
Se ne è discusso oggi in un confronto con tutti gli attori interessati nell’Aula Magna all’Università degli Studi di Basilicata del Francioso, a Potenza, in un convegno organizzato dall’Ami Basilicata, su impulso del Garante regionale per l’Infanzia e dell’adolescenza di Basilicata.
Zaira Giugliano presidente dell’associazione Ala (Associazione Lucana Autismo onlus) ha sottolineato aspetti positivi e negativi della legge. “Ad oggi non è stato fatto molto per la sua applicazione, ma restituisce speranza. La nostra associazione collabora con enti e istituzioni per una rete di servizi socio assistenziali per aiutare le famiglie troppo spesso sole. Tra gli obiettivi raggiunti – ricorda la presidente dell’associazione – vi è quello di essere stati promotori della riformulazione della legge bloccata oggi in IV Commissione consiliare, oltre ad aver sollecitato l’approvazione della Legge regionale sull’Autismo ferma ancora in II Commissione.”
“L’angoscia dei genitori di figli disabili cresce insieme alla loro età. Un fondo di 180mila euro per tre anni è da cogliere positivamente, ma è una goccia nel mare dei disabili, non abbiamo contezza. L’Italia è l'unica nazione che non ha un osservatorio”.
Cristina Mecca direttore amministrativo dell'Asp ha spiegato il caso di diniego dell’azienda di alcune prestazioni erogate a un portatore di handicap, basato sul principio di appropriatezza delle cure. “Le prestazioni riabilitative devono essere appropriate non solo per una questione di conti in ordine, ma perché, ad esempio, alcune di esse dopo l’età evolutiva risultano addirittura dannose alla persona. La legge di stabilità 2016 – ha sottolineato Mecca – mette ancor di più l’accento sulle prestazioni inappropriate.
Il Garante dell’Infanzia Vincenzo Giuliano, ha insistito su come dare cittadinanza vera alle leggi in questa regione.
“Risorse e appropriatezza sono concetti basilari per poter investire. Un apprezzamento all’Asp, che con tutte le difficoltà ha guardato alle persone e non sempre al mero aspetto ragioneristico dei conti. Il ruolo del Garante è questo – ha ribadito Giuliano – seminare speranza, ma soprattutto sollecitare. Abbiamo deciso di bloccare la legge sulle disabilità perché è un testo inadeguato che non inquadra bene l’oggetto, la legge è ancora senza strategia di programmazione. Ringrazio la IV Commissione per il lavoro svolto tra difficoltà oggettive. E per questo – ha concluso – chiediamo un osservatorio sulla disabilità distaccato dalla politica e affidato al prezioso contributo delle associazioni.
Il consigliere regionale Aurelio Pace, ringraziando Ami e il Garante, ha insistito sul disagio che provano le famiglie nel periodo post scuola. “La 112 – ha detto – si rivolge alle disabilità gravi, il tema dopo di noi e il sostegno familiare è centrale per le famiglie che vivono questi problemi. Si è investito 9 milioni di euro scommettendo sulla parola autonomia, che deve essere la massima possibile per tutti i disabili.
Dopo le testimonianze di alcuni genitori e delle loro difficoltà a concludere i lavori è stato il presidente Marcello Pittella.
“C’è grande attenzione della Regione alla domanda di salute dei nostri cittadini. Dobbiamo fare una sana autocritica, ma anche guardare ai traguardi raggiunti. La mappa sociale della Basilicata aveva un piano regionale datato 1999.
Siamo riusciti ad approvare le Linee guida dei nuovi Piani sociali di zona oltre che a far coincidere gli ambiti di zona con i distretti sociosanitari, un’impresa titanica per la composizione orografica del nostro territorio. Tra gli altri risultati – ha ricordato Pittella – l’approvazione del Manuale Socio assistenziale.
Nel 2015 la Basilicata si classifica prima e unica regione nel Mezzogiorno a rientrare nelle soglie della griglia dei Lea 2015. Proprio consapevoli di dover riscrivere nuove risposte al welfare che è cambiato, abbiamo provato sul versante della disabilità a investire 9 milioni di euro in tre anni”.
Il presidente ha invitato la platea dei sindaci, capofila dei piani sociali, a partecipare a momenti come questi.
“Ognuno deve assumersi le proprie responsabilità. Bisogna approfondire ogni aspetto sull’offerta socioassistenziale con tutti gli attori interessati. Oltre alla disabilità dobbiamo guardare a tutti i nuovi bisogni, dal 2000 in questo ambito non ci sono più trasferimenti dello Stato. Per questo – ha concluso Pittella – salutiamo con favore la legge Dopo di noi, che seppur ancora troppo poco nutrita sul piano economico, mette in campo un capitolo simbolico ma inedito.
Oltre ai 9 milioni in tre annualità stiamo lavorando per realizzare la residenzialità agli ultradiciottenni autistici. Se è vero che nella nostra regione ci sono ancora difficoltà, esempi positivi come Chiaromonte e Matera sono oramai una realtà.
L’obiettivo è rendere queste persone più indipendenti possibili e molto dobbiamo fare per l’inclusione lavorativa. Oltre all’appropriatezza delle cure ci deve essere la consapevolezza della società. Questo approccio è importante per evitare inutili battaglie, come nel caso delle paventate chiusure ospedaliere che si sono trasformate in centri specializzati, un altro nostro risultato e per il quale continuiamo a investire in personale”.
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