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La giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo di quest’anno non è cascata benissimo, sia per tempo che per circostanze. La concomitanza con la pasquetta, tradizionale festa della spensieratezza primaverile, caduta proprio il 2 aprile, non aiuta a focalizzare l’attenzione sul tema.
Ad offuscare il blu che dovrebbe caratterizzare la giornata, infine, è piombato lo spiacevole episodio di cronaca che ha coinvolto il centro di Venosa gestito dai Padri Trinitari, nel quale sono stati scoperti episodi di violenza sui ragazzi autistici ospiti della struttura.
La voglia di accendere l’attenzione sulle problematiche dei nostri figli, tuttavia, non è per nulla scalfita, e noi celebriamo con la stessa forza la giornata del “Light it up blue”, puntando le orecchie su ciò che vogliono dirci. Se li facessimo parlare di sicuro ci comunicherebbero desideri e sogni molto simili a quelli di noialtri normodotati, a cominciare dalla voglia di luce, dalla possibilità di vedere il blu del cielo, come tutti. E allora?
Allora riflettiamo sugli interventi che vengono attuati sulle persone autistiche, soprattutto quelli che riguardano la loro sistemazione in centri diurni o residenziali. La domanda da porsi, nel costruire i percorsi riabilitativi e psicoeducativi degli autistici, deve essere: qual è la migliore qualità di vita per questa persona autistica? Per questa e non per un’altra, chiaramente. Perché ogni persona autistica ha il proprio standard di qualità della vita, e ogni persona autistica è titolare di diritti inviolabili assolutamente sanciti da diverse fonti di diritto, come la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, o la Carta dei Diritti delle Persone affette da Autismo. Lo spirito di questi fondamentali documenti di legalità non tocca solo l’assistenza e i processi riabilitativi, ma anche e soprattutto la piena attuazione della loro personalità, il diritto a realizzarsi come ‘persona’, pur nei limiti dati dalle caratteristiche dello spettro.
È qui che occorre interrogarsi sulla reale adeguatezza dei centri per l’autismo, e sui percorsi che essi propongono ai nostri figli. Per ragioni di organizzazione, e spesso anche di economia, questi centri propongono una ‘giornata tipo’ per tutti i ragazzi, diversificando le attività, curate anche con le dovute cautele e professionalità, senza proporre un percorso individualizzato che abbia come scopo, non solo il mantenimento delle abilità e delle autonomie, ma il loro impiego per dei veri percorsi di inclusione sociale.
La vita degli autistici è lì dove si trova quella di tutte le altre persone: nella società, nel mondo. Quindi nelle scuole, nei centri di aggregazione sociale, nei parchi cittadini, nelle parrocchie, nei locali, nelle piazze e nei luoghi frequentati da persone della loro stessa età. È lì che vogliono stare, e i centri valgono nella misura in cui riescono a inserirli nella vita fuori dai centri, seppur in minima parte, sotto li il cielo blu che sovrasta ogni altra persona della loro età.
Questo è possibile solo con uno sforzo culturale che coinvolga operatori, strutture sanitarie e società. È una sfida. Ma è quella vera. La sfida della vita. Il desiderio di vita degli autistici è più grande di quanto noi possiamo pensare, perché loro ci dicono sempre molto meno di quello che pensano, sentono, desiderano e temono.
Ma da padre che cerca di dedicarsi il più possibile al proprio figlio autistico mi sono sentito piccolo e inutile quando, un giorno, dopo aver passato molto tempo con lui, come faccio di solito, ho guardato nei suoi occhi, e vi ho letto una profonda insoddisfazione e tristezza. “Cosa è successo? –gli ho chiesto- Vuoi fare qualche altro giro?”. E lui con gli occhi piantati nel più profondo della mia anima, mi ha risposto: “no, vorrei uscire con i miei amici!”.
È così. Capisci l’abisso dell’autismo solo quando ci sprofondi dentro!
Francesco Addolorato
Il comune di questa notizia
